Aide active à mourir pour les mineurs : l’ADMD ne revendique pas aujourd’hui l’ouverture de ce droit

Le président de l’ADMD, Jonathan Denis, rappelle que la proposition de loi de l’ADMD, votée lors de sa 38e assemblée générale (2018), dispose, dans son article 2, que toute personne capable, selon la définition donnée par le code civil, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique inapaisable qu’elle juge insupportable ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d’une aide active à mourir. La présente disposition s’applique également dans le cas de polypathologies, c’est-à-dire dans le cas d’affections chroniques réfractaires.

Par personne capable, le code civil entend toute personne ayant l’aptitude à exercer ses droits et ses obligations ; elle inclut la capacité de jouissance et la capacité d’exercice. En France, la majorité légale est fixée depuis 1974 à 18 ans. En deçà de cet âge, le mineur n’est pas reconnu capable juridiquement, sauf en cas d’émancipation, par décision de justice ou par mariage, au-delà de 16 ans.

A ce jour, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité ne revendique pas le droit à une aide active à mourir pour les mineurs. Certes, elle ne méconnait pas la singulière problématique des mineurs qui souffrent d’une affection grave et incurable et dont les douleurs sont réfractaires à tous les traitements ; mais il paraît souhaitable, si une loi de légalisation de l’aide active à mourir devait être votée par le Parlement français dans les mois qui viennent, de la réserver dans un premier temps aux seules personnes majeures et capables, avant de réfléchir à son application aux mineurs ; ce qu’ont fait nos amis belges durant douze années.

Dans le monde, trois pays ont mis en œuvre un protocole médical d’aide à mourir pour les mineurs :

•     Le premier pays est la Belgique qui, depuis 2014 et après 12 années d’application de la loi relative à l’euthanasie (administration d’un produit létal) – 12 années de réflexion – a ouvert ce droit aux mineurs avec l’exigence de conditions supplémentaires, dont l’accord des représentants légaux, l’ « actualité » de la demande (c’est-à-dire la demande exprimée directement, par opposition à la demande basée sur une déclaration anticipée) et l’exclusion de la seule souffrance psychique résultant d’une affection psychiatrique. A ce jour, en 8 ans, seules les demandes d’aide à mourir de 4 mineurs ont obtenu un consentement médical. Ces 4 cas sont connus, recensés, documentés et ont été contrôlés.

•     Le deuxième pays sont les Pays-Bas qui permettent l’euthanasie des mineurs dès 12 ans. En deçà de cet âge, l’euthanasie est illégale. A partir de 12 ans, les « critères de minutie » appliqués sont les mêmes que pour les personnes majeures, mais une condition supplémentaire est appliquée avec l’exigence du consentement des parents. Moins de 10 cas d’euthanasie de mineurs ont été recensés aux Pays-Bas depuis 2002. Là aussi, des cas connus, documentés et contrôlés.

•     Le troisième pays est…la France ! En effet, la loi du 2 février 2016 met en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie. Cette aide à mourir (« maintenue jusqu’au décès ») s’adresse à tout patient sans aucune condition d’âge. Mineurs compris, donc ! Et aucune condition supplémentaire n’est alors exigée. Il est impossible de connaître le nombre de mineurs qui ont fait l’objet de cette aide à mourir par administration d’un produit sédatif et arrêt des traitements, puisque contrairement à la Belgique, aux Pays-Bas ou au Luxembourg (entre autres) aucune commission de contrôle ne recense et n’instruit les aides à mourir qui sont pratiquées dans notre pays. Encore une lacune de la loi Leonetti.

L’ADMD s’en remettra néanmoins à la sagesse du Parlement en ce qui concerne l’éventuelle application aux mineurs de la loi de liberté qui devra être votée pour suivre les conclusions de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique et les orientations de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Dans le cas où les parlementaires entendraient ouvrir l’aide active à mourir aux mineurs, l’ADMD demandera que des précautions particulières soient prises pour qu’un tel geste, animé par l’humanité et la compassion à l’égard de personnes en grandes souffrances, reste exceptionnel.