Nous avons vécu de grands instants lors de notre assemblée générale,fin septembre, à Toulouse.
Instant démocratique avec la reconnaissance, par une immense majorité des adhérents de notre association, du travail effectué par le conseil d’administration, par les délégués et par les différentes commissions (Jeunes, Soignants, juridique, ADMD Écoute, comité culturel, représentation des usagers du système de santé). Je voudrais ici sincèrement vous remercier pour votre confiance renouvelée et pour votre soutien de chaque instant. Vous êtes la force de notre association et vous portez l’ADMD dans chacune de ses paroles, dans chacun de ses actes.
Instant politique très attendu avec l’affirmation de notre exigence pour la reprise immédiate de l’étude du texte sur l’accompagnement en fin de vie déposé par le député Olivier Falorni et qui reprend, in extenso, le projet de loi amendé et brutalement arrêté dans ses discussions par la dissolution du 9 juin dernier. Nous avons également entendu les paroles fortes de représentants de la société civile et les engagements des parlementaires présents. Je l’écris une nouvelle fois : nous n’attendons pas du Premier ministre qu’il accepte de « reprendre le dialogue » en début d’année prochaine. Nous exigeons que les parlementaires puissent poursuivre, tout de suite, le travail interrompu dans la précédente législature sur les soins palliatifs et d’accompagnement, sur les droits des malades et sur l’aide active à mourir.
Ces six mois perdus sur les discussions autour de la fin de vie, ce sont des mois volés à celles et ceux qui, face à la maladie et aux souffrances, n’en peuvent plus.
Instant d’hommage et de recueillement enfin, avec le souvenir du témoignage de Loïc Résibois, militant pour le droit de mourir dans la dignité, atteint de la maladie de Charcot, qui nous a quittés en septembre dernier. Et au-delà de Loïc, nos pensées se sont tournées vers toutes celles et tous ceux qui n’ont pu être accompagnés comme ils le souhaitaient en France et qui, parfois, ont été obligés de partir à l’étranger pour être entendus dans leurs souffrances. Nous ne lâcherons rien. Nous leur devons. Nous vous le devons. Et ainsi, nous pourrons vivre un grand instant : celui du vote d’une loi humaniste et républicaine dans l’accompagnement en fin de vie.
Jonathan Denis
Président de l'ADMD
Et maintenant ?
Un immense gâchis. C’est ce qui reste du projet de loi « Fin de vie » né après la Convention citoyenne de 2023. La dissolution a balayé tout ce qui avait été construit. Nous avions – très tôt – fait face aux difficultés dans la construction de ce texte : reports incessants, diffamations de certains élus, trahisons de certains de nos plus fidèles soutiens. Face à cela, nous avions réussi à imposer une voix responsable et à l’écoute. Nous incarnions la fidélité aux convictions et aux demandes exprimées par des millions de Français. Je vous dois cette force et cette détermination qui avaient permis d’obtenir des changements majeurs dans le texte discuté à l’Assemblée nationale.
À l’heure où j’écris ces lignes, j’ignore qui gouvernera au lendemain du 7 juillet. J’ignore si nous pourrons compter sur une majorité pour reprendre, au plus vite, les discussions et voter cette loi de liberté. J’ignore si les grands opposants à ce que nous défendons seront au pouvoir et ainsi auront la possibilité de gâcher définitivement cette occasion inédite d’une écoute des patients en souffrance qui demandent à avoir le choix plutôt qu’à être condamnés à partir à l’étranger pour être respectés dans leur parole.
Comme président de l’ADMD, vous m’avez confié un mandat : tout faire pour obtenir la légalisation de l’aide à mourir et l’accès universel aux soins palliatifs. Jamais, je ne vous trahirai. Jamais, je ne baisserai les bras. Jamais, je n’accepterai que nous renoncions collectivement. Nous le devons à celles et ceux que nous avons accompagnés. Nous le devons à celles et ceux qui placent leur espoir en nous.
Je porterai inlassablement l’espoir de cette loi. Je ferai tout – absolument tout – avec notre conseil d’administration pour que le travail réalisé depuis de nombreuses années soit respecté et que cette loi républicaine et humaniste soit votée. Nous avons, plus que jamais, besoin de vous et de votre soutien. Vous êtes l’ADMD. C’est avec vous que nous pourrons réussir.
Jonathan Denis
Président
Nous en avons marre d’attendre !
Il y a un an, Emmanuel Macron s’engageait devant la Convention citoyenne sur la fin de vie à présenter un projet de loi sur l’aide active à mourir « d’ici la fin de l’été 2023 ». Le même président de la République expliquait à la télévision, en décembre 2023, qu’il présenterait le plan décennal sur les soins d’accompagnement en fin de vie, en janvier 2024 et le texte sur la légalisation du suicide assisté et/ou de l’euthanasie en février. Fin janvier, le nouveau Premier ministre, Gabriel Attal, lors de son discours de politique générale devant les parlementaires, s’engageait à présenter à l’Assemblée nationale un projet de loi sur l’accompagnement en fin de vie « avant l’été 2024 ».
Nous pourrions moquer ces reports, ces hésitations, ces atermoiements. Mais nous sommes en colère. Nous l’avons dit, nous le disons et nous le redirons encore : « Nous en avons marre d’attendre ».
Quand Emmanuel Macron assume publiquement de « prendre son temps » sur le sujet de l’aide à mourir, nous lui rappelons que les Français, atteints d’une affection incurable avec des souffrances insupportables, ne l’ont plus, ce temps. Ils ne demandent qu’une seule chose : être accompagnés légalement, en France, dans leurs choix quand la vie n’est devenue que de la survie.
Je pense à notre amie Katherine Icardi-Lazareff, qui nous a quittés dernièrement, et qui n’avait pas le temps que revendique le Président.
Nous voulons une loi qui respecte toutes les consciences. Nous voulons une loi qui n’abandonne pas les malades. Nous voulons une loi qui légalise l’aide active à mourir, même en l’absence de pronostic vital engagé à court terme. Nous voulons une loi fraternelle et solidaire.
Cette loi, nous la voulons en 2024. Grâce à votre engagement, nous y arriverons ensemble.
Ne nous laissons plus voler la dernière de nos libertés !
Jonathan Denis
Président
Edito […]
Lors de mon précédent édito, je vous parlais d’espoir. De l’espoir qu’il nous fallait avoir dans les discussions et avis à venir des différentes conventions et commissions. Après l’avis 139 du Comité national consultatif d’éthique ouvrant la voie à une aide active à mourir encadrée, la Convention citoyenne sur la fin de vie a rendu son rapport, le 3 avril dernier, au président de la République, faisant apparaître une large majorité en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté dans des conditions définies. Ce dernier a alors annoncé un projet de loi, pour la fin de l’été, définissant « un modèle à la Française » pour l’accompagnement en fin de vie à travers la légalisation d’une aide active à mourir et un plan décennal pour le développement des soins palliatifs.
L’espoir donc toujours. L’espoir permis par ces annonces. Mais espoir ne veut pas dire naïveté ou immobilisme. Nous avons porté ce débat sur le devant de la scène politique, nous le porterons jusqu’au bout au sein des différents organes de décisions législatifs.
Président de l’ADMD, je me suis engagé dès le début auprès de plusieurs ministres à mener une réflexion sereine et apaisée. Grâce à votre mobilisation, grâce à notre sérieux, grâce à la force de nos convictions, nous participons pleinement aux discussions autour du projet de loi.
Pour autant, il nous faut rester vigilants. Nous avons, hélas, connu de trop nombreuses déceptions depuis 20 ans. Cette vigilance, nous la rappelons lors de toutes les prises de paroles des membres du Gouvernement et de parlementaires, ou de responsables politiques, engagés sur la question : vous avez voté en 2018, adhérentes et adhérents de l’ADMD, un texte clair, précis, engagé pour légaliser l’aide active à mourir et permettre un accès universel aux soins palliatifs. Ce texte doit être notre boussole. Ce texte est celui sur lequel je m’appuie lors des différents échanges et interventions. Notre « modèle à la Française » doit être ce texte, il ne peut en être autrement.
Je n’ai pas peur de cette expression « à la Française » puisque notre texte n’existe dans aucun autre pays, il est donc unique et s’inspire de ce qu’ont su voter certains de nos voisins européens depuis de nombreuses années tout en s’adaptant au système de santé et de solidarité de notre pays. Mais ce « modèle à la Française » ne doit pas être une excuse pour le Gouvernement pour faire une loi à minima, une loi qui exclurait encore des Françaises et des Français pour qui la vie n’est devenue que de la survie face aux souffrances insupportables, même en l’absence de pronostic vital engagé à brève échéance.
La prochaine fois que je prendrai la plume pour vous écrire, un texte de loi sur la fin de vie aura été présenté. Peut-être discuté. Peut-être voté. Dans tous les cas, nous n’en serons qu’aux prémices d’une première victoire car il nous faudra toujours et encore rester vigilants notamment lors de son application réelle sur le terrain.
En attendant, restons mobilisés et investis pour obtenir une grande loi de liberté !
Jonathan Denis
Président
Edito […]
Cette année 2023 peut marquer un tournant pour notre combat pour le droit de mourir dans la dignité. Cette année 2023 doit marquer un tournant pour une fin de vie libre et choisie.
Depuis plus de 40 ans, des femmes et des hommes se mobilisent, au sein de l’ADMD, pour voir aboutir une loi respectant toutes les consciences. Jamais, je le crois profondément, nous n’avons été aussi près du but.
Dans cette année cruciale, une Convention citoyenne – réunissant 184 Françaises et Français – va émettre un avis. Je les ai rencontrés. Je les ai écoutés. Plusieurs ministres suivent également le dossier. Nous leur avons rappelé notre projet de loi. Des auditions sont menées, à l’Assemblée nationale et au Sénat, pour évaluer la loi de 2016 et dresser un état des lieux des soins palliatifs.
Dans toutes ces discussions, j’ai porté la voix de notre association. Une voix respectueuse des idées de chacun mais une voix pleinement engagée. Une voix forte, grâce à votre mobilisation, et une voix assumant parfaitement nos convictions : celles de voir s’ouvrir le champ des possibles quand la vie n’est devenue que de la survie. Celles s’inscrivant parfaitement dans notre devise républicaine pour mettre fin aux hypocrisies connues depuis de trop nombreuses années.
Il y a eu des désillusions passées. Il y a eu des douches froides sur nos espoirs. Mais jamais nous n’avons renoncé. Jamais nous n’avons baissé les bras. Toujours nous avons attendu car nous savons bien que notre combat est juste, fraternel, profondément humain. Je veux ici vous remercier pour cette constante mobilisation, pour votre profond engagement, pour votre inexorable soutien.
Il nous faut redoubler d’efforts. Il nous faut, à nouveau, convaincre nos parlementaires comme nous avons su convaincre nos concitoyens. Il faut nous assurer que nos élus ne nous feront pas défaut.
Je ne peux vous promettre un grand soir pour que rayonne notre dernière liberté. Je ne peux vous promettre que la loi de demain sera celle que nous réclamons aujourd’hui. Je ne peux que vous promettre de mettre toute mon énergie et toute ma détermination, à vos côtés, pour que notre droit à l’autodétermination en fin de vie soit enfin reconnu. Vite, très vite, je l’espère.
Il nous faut avoir cet espoir. Il est à notre portée.
Jonathan Denis
Président
