L’ADMD innove toujours plus et lance une application pour porter les directives anticipées : ADMD et Moi (pour IOS et Android)
La loi du 2 février 2016 devait créer un fichier d’Etat des directives anticipées ; rien n’a été fait à ce jour et l’ADMD pallie cette carence.
Alors que la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dans son article 8, annonçait les conditions de conservation des directives anticipées au niveau national, les décrets d’application pris le 3 août 2016 ont fait l’impasse sur ce sujet. Pas étonnant, alors, que les Français soient si peu nombreux à avoir rédigé leurs directives anticipées, comme ils le peuvent pourtant depuis la loi du 22 avril 2005, première des trois lois Leonetti.
En effet, selon un sondage BVA pour le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de vie de janvier 2021, seules 18% des personnes de plus de 50 ans ont rédigé des directives anticipées.
Depuis 2008, l’ADMD a mis en place son propre fichier de directives anticipées, ouvert à ses adhérents comme aux non-adhérents. Ces directives anticipées, numérisées, archivées et sécurisées, conformément aux prescriptions de la Cnil dans le cadre du RGPD, sont disponibles via un espace personnel mis à disposition.
Aujourd’hui, une application pour smartphone, ADMD et Moi, permet de conserver en permanence, au format numérique, une copie des directives anticipées. Les identifiants de connexion, qui peuvent être confiés à un tiers (y compris médecins hospitaliers), permettent de les retrouver dans toutes les situations. Dans le contexte de pandémie que nous connaissons, connaître les volontés des patients serait pourtant une aide précieuse pour le personnel soignant ; les respecter serait une sécurité indispensable pour les personnes les plus atteintes.
Jean-Luc Romero-Michel, président de l’ADMD, indique qu’il « est bien dommage que l’Etat ne mette pas en œuvre un fichier central, accessible gratuitement à tous, comme il s’y était engagé » et rappelle qu’à plusieurs reprises il a demandé aux ministres de la santé successifs de confier une délégation de service public à l’ADMD pour gérer les directives anticipées des Français.
Tout est fait pour que la démocratie sanitaire, surtout lorsqu’il est question de fin de vie, ne s’exerce pas dans notre pays.
« Il y a un paternalisme d’Etat en ce qui concerne la fin de vie, indique Jean-Luc Romero-Michel, qui consiste à imposer une façon « normale » de mourir, par sédation, c’est-à-dire la dénutrition et la déshydratation conduisant à une insuffisance rénale sévère, plutôt que de laisser à chaque citoyen le droit de décider pour lui-même ce qui lui conviendra le mieux en fin de vie. »