Alzheimer : la loi fin de vie de 2016 fait l’impasse sur la principale maladie neurodégénérative…
La maladie d’Alzheimer est la principale maladie neurodégénérative en France. Chaque année, 200 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Elle est la forme la plus connue et la plus importante de la démence ; elle en représente 50 à 80% des nouveaux cas… Bien qu’elle concerne principalement des personnes âgées de 65 ans et plus, elle n’est ni un processus normal du vieillissement ni une maladie de la vieillesse, puisque 5% des malades sont diagnostiqués entre 40 et 50 ans.
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative, c’est-à-dire qu’elle s’aggrave au fil du temps.
La maladie d’Alzheimer est incurable à ce jour, mais des traitements permettent d’en ralentir temporairement l’aggravation.
La description de l’évolution de la maladie d’Alzheimer fait apparaître sept stades, décrits succinctement ci-dessous. Comme pour la maladie de Parkinson, les premiers stades sont asymptomatiques, ou bien les symptômes sont peu détectables, mis sur le compte de la fatigue, du vieillissement ou du manque de concentration :
- 1er stade : aucune déficience
- 2e stade : déficit cognitif très léger
- 3e stade : déficit cognitif léger
- 4e stade : déficit cognitif modéré
- 5e stade : déficit cognitif modérément sévère
- 6e stade : déficit cognitif sévère
- 7e stade : déficit cognitif très sévère
Ces différents stades de la maladie sont très bien commentés sous ce lien.
La maladie fait d’autant plus peur qu’elle atteint ce qui fait la particularité de l’espèce humaine, parmi le règne animal, c’est-à-dire la conscience… Si la maladie de Charcot, qui condamne le malade à une mort par étouffement, l’emprisonne dans son propre corps mais sauvegarde ses facultés intellectuelles, la maladie d’Alzheimer affecte le cerveau et rend le corps difficilement contrôlable dès le 6e stade.
Avec un raisonnement gravement altéré, le malade d’Alzheimer perd toute capacité à décider pour lui-même…
Si l’on ne meurt pas directement de la maladie d’Alzheimer, on peut en mourir des suites de complications comme la pneumonie (à cause des troubles de la déglutition), les caillots sanguins (à cause de l’agitation du patient), les infections mortelles liées à un affaiblissement du système immunitaire (à cause de la perte de poids, par exemple)… L’espérance de vie du malade d’Alzheimer varie de 8 à 12 ans à partir de l’établissement du diagnostic et en fonction de l’âge du patient.
Un diagnostic d’Alzheimer est annonciateur de la mort, avec une échéance fatale à plusieurs années. Mais on n’en réchappe malheureusement jamais… Comme pour les autres maladies neurodégénératives, la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie est inopérante car la seule échappatoire à l’affection grave et incurable qu’elle propose – la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès – ne s’applique que si le pronostic vital est engagé à court terme, c’est-à-dire, selon la Haute Autorité de Santé (HAS), avec un pronostic vital engagé sous quelques heures, voire quelques jours. Et par ailleurs, ayant perdu ses facultés cognitives, le malade d’Alzheimer ne sera pas en mesure d’en faire la demande.
Aux Pays-Bas ou en Belgique, par exemple, une demande d’aide active à mourir peut être satisfaite, au terme de la loi, dès les premiers stades de la maladie, avant la perte de la consciente et de la lucidité.
Une loi de liberté, qui place la volonté du patient au cœur de toute décision médicale de fin de vie et qui autorise l’administration d’un médicament létal à la demande du patient, réconforterait les malades. « Je vivrais mieux si je savais comment je vais mourir… ». Elle respecterait l’article L. 1110-2 du code de la santé publique qui prescrit : « La personne malade a droit au respect de sa dignité. »
Vous trouverez plus d'informations sur cette maladie sur le site de l'association France Alzheimer.
PhL