Les directives anticipées, un document non-opposable. Mais jusqu’à quand ?
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie – la première des lois Leonetti sur la fin de vie, du nom de son rapporteur – prescrivait, dans son article 7, que « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. » Ces directives anticipées étaient valables durant trois années à compter de leur date de rédaction et de signature.
A cette époque, déjà, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité dénonçait un document non contraignant et non opposable qui ne portait, dans les faits, comme seule obligation, que d’être consulté. Les directives anticipées étaient un élément de compréhension de la volonté du patient, certes, mais sans obligation aucune de les respecter.
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie – la loi Claeys-Leonetti qui, en fait de nouveaux droits, restreignait plutôt ceux acquis en 2005 – dans son article 8, indiquait que « les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » Là encore, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, dénonçant cette double restriction, rappelait dès le vote de la loi que ces directives ne devenaient toujours pas opposables, c’est dire qu’elles ne produisaient pas d’effet à l’encontre de tiers ; ce qui veut dire, en clair, que le médecin n’a pas l’obligation de les appliquer. Qu’elles étaient alors les conséquences concrètes de ces deux restrictions portées par l’article 8 de la loi de 2016 ?
• « En cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. » Par exemple, une personne qui fait un accident vasculaire cérébral sur la voie publique sera réanimée avant de prendre en considération ses directives anticipées qui indiquent, par exemple, qu’en cas, précisément, d’un accident vasculaire cérébral et compte tenu de son état de santé par ailleurs, elle ne souhaite pas être réanimée. Problème, la personne aura déjà été réanimée, puisqu’il y avait « urgence vitale » ; avec à la clé, probablement, des séquelles que la personne avait pourtant désiré éviter.
• « Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » Il n’y a rien de plus subjectif que cette notion de « manifestement inappropriées ou non conformes » qui laisse toute latitude à celui qui reçoit ces directives anticipées. C’est ainsi qu’une demande écrite à bénéficier d’une aide active à mourir sera refusée, car « manifestement inappropriée ». C’est ainsi qu’une personne gravement accidentée dont les directives anticipées mentionnent expressément la volonté d’être maintenue en vie pourra être « débranchée », car sa demande sera jugée « non conforme à la situation médicale », son maintien en vie pouvant être considéré comme de l’acharnement thérapeutique.
La décision du Conseil constitutionnel du 10 novembre dernier rappelle que cette non-opposabilité des directives anticipées n’est pas contraire à la Constitution française. Ce n’est nullement une surprise, car c’était une volonté manifeste du législateur de 2016 de ne pas créer d’obligation à l’égard du corps médical. Néanmoins, le commentaire de la décision rappelle fort justement qu’une nouvelle loi sur la fin de vie – mieux pensée, prenant enfin en compte la volonté du patient – pourra prévoir que les directives anticipées deviendront contraignantes et opposables.
L’opposabilité des directives anticipées, c’est ce que réclame l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité depuis 2005. Car nul mieux que le patient – qui demeure un citoyen à part entière, même très âgé, même très malade – sait ce qui est souhaitable pour lui-même. Dès lors que des directives anticipées existent, elles ne devront pas être interprétées mais elles devront être respectées : qu’elles demandent le maintien en vie, quelles qu’en soient les conditions, ou qu’elles demandent une aide active à mourir (et c’est là, précisément, que la clause de conscience du médecin pourra jouer).
Alors, les directives anticipées, aujourd’hui, est-ce un document inutile ? Pas tout à fait. D’abord parce qu’elles donnent, à toute personne qui aura eu à les connaître, une indication de la volonté du patient. Ensuite, parce qu’il est – heureusement – des médecins qui mettent leur art au service du patient et du respect de sa volonté ; et qui parfois – au risque de sanctions, comme avant la loi sur l’IVG – aident des personnes en fin de vie qui en font la demande à « mieux mourir », afin d’éviter les souffrances et les agonies, y compris par administration d’un médicament létal, ce que confirme l’Institut national des études démographiques (Ined) dans une étude de 2012.
La future loi sur la fin de vie qui sera votée au Parlement devra légaliser, sous conditions – évidemment – l’aide active à mourir (euthanasie et suicide assisté) et rendre les directives anticipées opposables. Elle devra faire la promotion de ce document pour que les Français s’en emparent (selon un sondage BVA de 2018, seuls 11% des Français de plus de 50 ans en auraient rédigé) et organiser un fichier national de directives anticipées géré par l’Etat (ce qui était prévu à l’article 8 de la loi de 2016, mais dont le décret d’application n’a malheureusement jamais été pris) ou confié à l’ADMD dans le cadre d’une délégation de service public comme l’ADMD l’a proposé à plusieurs reprises aux différents gouvernements qui se sont succédé depuis.
PhL
