"La seule chose que mon papa avait demandée, c’était de ne pas souffrir. Cela n’a pas été du tout le cas…" Un drame familial tragique. Jean-Noël, 70 ans, est décédé d’un cancer le 24 avril 2021. Son fils, Jean-Marc, a joint La Rep’ pour témoigner et essayer de faire avancer les choses concernant la fin de vie et l’euthanasie. Il a d’ailleurs écrit au président Emmanuel Macron sur le sujet.
On nous a dit qu’il allait s’éteindre comme une bougie. Que sa flamme allait s’éteindre tout doucement. On était plutôt rassuré parce que c’est exactement ce que papa voulait.
Mars 2020. Synonyme d’un premier confinement pour toute la France. Mais, synonyme d’un coup de massue pour une famille loirétaine : on diagnostique à Jean-Noël, alors 69 ans, un cancer du poumon. Un cancer qui se déplacera ensuite sur le foie.
Le 14 avril 2021, il entre à l’institut Gustave Roussy, à Paris, totalement déshydraté. "On lui a annoncé que sa maladie était passée à une étape supérieure", explique Jean-Marc, son fils de 47 ans. "Lui voulait être absolument hospitalisé à domicile. On avait fait les démarches en ce sens. Le lendemain, le médecin nous a dit que son cancer était dans un état très avancé et qu’il ne pourrait pas rentrer à la maison. On nous a dit qu’il allait s’éteindre comme une bougie. Que sa flamme allait s’éteindre tout doucement. On était plutôt rassuré parce que c’est exactement ce que papa voulait. C’était le vendredi 16 avril."
Mais, sa famille voit l’état de Jean-Noël se dégrader. "Il a été mis sous morphine le mercredi 21 avril", détaille son fils. "Il était déshydraté, sur la fin, il ne pouvait plus manger puisqu’il n’avait plus de salive. C’est à partir de là où c’est devenu difficile. Il n’avait plus de force donc il ne pouvait pas attraper son téléphone ou le bouton pour appeler les infirmières. Le jeudi 22 avril, on nous a dit qu’on arrivait au bout. Que ce serait fini dans 48 ou 72 heures. Le jeudi soir, mon papa avait fait un au revoir de la main à ma maman."
"On s'est dit qu'on l'avait abandonné"
Le vendredi 23 avril, la famille doit revenir au plus vite : "Il avait les yeux à moitié fermés. On nous a dit qu’il ne souffrait plus. Sédaté pour ne plus rien sentir. Vers midi, il avait les jambes allongées, il ne bougeait pas, il avait la tête sur la droite. Et trois fois de suite, son corps s’est complètement raidi avec sa tête qui se relevait vers le plafond avec les yeux grands ouverts… L’infirmière a dû augmenter la dose. Jusqu’à 17 h 30, cela a continué… Voir quelqu’un ainsi, vous ne pouvez pas me dire que ce n’est pas la douleur qui provoque ça. C’est pas
possible ! Le vendredi soir, j’ai pensé “pourvu qu’il parte dans la nuit…”"
Jean-Marc continue : "Il est mort à minuit deux, le samedi 24 avril. Pour moi, sa fin de vie a été catastrophique. On s’est dit qu’on l’avait abandonné. On était impuissant. Sur le coup, on était tellement désemparé qu’on en voulait aux infirmières. Mais, je veux vraiment les saluer. C’est un boulot ingrat. Elles ne peuvent rien faire. Il y a sûrement des protocoles mais j’ai l’impression qu’il n’y a pas assez de doses."
"A-t-on fait des progrès en cinq ans ?"
En France, l’euthanasie "active" (provoquer directement la mort) est interdite mais l’euthanasie "passive" (abstention thérapeutique) est autorisée. C’est un sujet néanmoins clivant. "Une fin de vie libre et choisie" avait été discutée à l’Assemblée nationale le 8 avril dernier. Mais, une poignée de parlementaires avaient déposé pas moins de 3.000 amendements !
"Ce qui me choque", coupe Jean-Marc, "c’est le fait que des députés dans un hémicycle soient capables de refuser un texte de loi alors que moi j’ai été face à mon papa qui a perdu 10-15 kg, qui ne ressemblait plus à grand-chose et qui a peiné comme ce n’est pas possible à partir…" Jean-Marc "regrette" également que les politiciens "ne viennent pas voir le quotidien des soignants".
L'Abraysien a donc écrit au président de la République, témoignant de ce qu’il avait vécu. L’Élysée, par la voix du chef de cabinet d’Emmanuel Macron, lui a répondu en soulignant la mise en place de la loi Claeys-Leonetti en 2016, "qui s’oppose à toute forme d’acharnement".
"La réponse que j’ai eue auprès de l’Élysée ne me va pas. On me dit qu’un protocole a été mis en place pour que les gens puissent partir dignement… Ce n’est pas le cas ! A-t-on fait des progrès en cinq ans ? Je n’arrive pas à m’enlever de la tête qu’on aurait pu en faire plus."
Le site de la République du Centre