Comment prendre soin de vous-même quand l’un de vos parents est mourant - Huffpost
FAMILLE - En apprenant que l’un de nos parents est en phase terminale, on endosse souvent immédiatement le rôle d’aidant –on le conduit chez le médecin, on passe chercher ses médicaments à la pharmacie, on s’efforce de garder une attitude positive, on fait les courses et tout ce qui est en notre pouvoir pour que la personne qu’on aime soit le plus confortable possible.
Mais il est important de ne pas s’oublier soi-même.
“Quand un membre de notre famille est gravement malade, cela nous préoccupe tellement qu’on risque d’en oublier de faire des choses toutes simples comme manger sainement, sortir prendre l’air ou faire une sieste”, remarque VJ Periyakoil, directrice de l’unité de formation aux soins palliatifs du centre hospitalier universitaire de Stanford, dans la baie de San Francisco.
Pourtant, vous épuiser ne fera que vous empêcher d’être pleinement présent pour le parent qui a tant besoin de vous –et risque de mettre en danger votre propre santé. Brent T. Mausbach, psychologue clinicien au Moores Cancer Center du centre hospitalier universitaire de San Diego à La Jolla en Californie, explique que les aidants qui négligent de prendre soin d’eux-mêmes “ont plus de risques de faire une dépression ou de l’hypertension et de développer des maladies cardiovasculaires.”
Mais comment peut-on raisonnablement s’occuper de soi-même quand une personne qu’on aime a besoin de toute notre attention? Bien sûr, cette personne reste votre priorité, mais vous savez quoi? Il est impossible d’aider efficacement quelqu’un sans s’aider soi-même.
Le HuffPost a interrogé des professionnels de santé et des aidants pour recueillir leurs conseils sur la façon de prendre soin de sa santé physique et mentale tout en s’occupant d’un parent en phase terminale.
Renseignez-vous sur la maladie en question
Daniel Vorobiof, directeur médical de Belong.Life, un réseau social pour les patients cancéreux, leurs aidants et les professionnels de santé qui les suivent, suggère d’en apprendre le plus possible sur la maladie dont souffre votre parent.
“Vous informer sur les différents traitements disponibles, leurs effets secondaires potentiels et leurs bénéfices, vous permettra d’aider le patient à prendre la bonne décision,” déclare le spécialiste.
Quand vous en saurez plus sur la maladie en question, vous comprendrez mieux les changements physiques et mentaux susceptibles de se produire chez votre parent, et vous y ferez face de façon proactive en lui donnant les conseils adéquats et en consultant les bons spécialistes, ajoute le Dr Vorobiof. Vous serez ainsi au courant de ce qui risque d’arriver et mieux préparé mentalement à l’affronter.
Demandez de l’aide
“N’essayez pas de tout gérer seul. Personne n’en est capable,” assure Elizabeth Landsverk, fondatrice d’Elder Consult, une société d’aide à domicile pour les personnes âgées dépendantes dans la région de San Francisco.
Demandez aux médecins de votre parent de vous recommander des services à contacter pour vous aider à gérer des tâches quotidiennes, comme faire les courses ou conduire le malade à ses rendez-vous médicaux et le ramener. Faites-vous seconder par un membre de votre famille ou engagez un professionnel pour veiller sur votre proche la nuit. Si vous le pouvez, embauchez une femme de ménage ou faites-vous livrer vos repas pour avoir moins de pain sur la planche.
Susan Scatchell, qui dirige un cabinet de conseil en développement d’entreprise à Deerfield dans l’Illinois, a pris soin de ses deux parents pendant la phase terminale de leur maladie. Elle suggère de faire une liste des tâches que vous êtes prêts à déléguer et de les confier à ceux qui se proposent pour vous aider. “Il peut s’agir par exemple de promener le chien, de tondre la pelouse, d’aller chercher vos enfants ou petits-enfants, ou de patienter un moment à l’hôpital avec un livre,” indique-t-elle.
Parlez-en à quelqu’un
Trouver quelqu’un, qu’il s’agisse d’un thérapeute ou d’un représentant de votre religion, à qui parler ouvertement et en toute franchise de ce que vous ressentez peut vous aider à assimiler vos émotions.
“La mort a des significations différentes pour chacun, et il est important de trouver quelqu’un pour vous soutenir dans cette épreuve,” souligne Jodie Robison, directrice exécutive des services destinés aux militaires à Centerstone, une organisation pluri-étatique spécialisée dans la santé comportementale.
Chercher du soutien auprès d’autres personnes qui sont ou ont été dans la même situation peut aussi être bénéfique, indique Michelle Braley, directrice clinique de The Learning Corp, une entreprise qui développe des applications numériques thérapeutiques destinées au traitement des troubles de l’élocution et du langage et des problèmes cognitifs.
“Au-delà d’offrir de la compassion et des encouragements, les groupes de soutien en présentiel ou en ligne permettent aux aidants de se sentir reconnus et moins seuls, étant donné que leur expérience commune rapproche les membres du groupe,” explique Mme Braley.
Informez votre patron de la situation
Beaucoup d’enfants adultes ressentent un sentiment d’obligation vis-à-vis de leur employeur qui les empêche de demander des congés pour s’occuper d’un parent malade. Jisella Doan, responsable juridique d’Home Instead Senior Care, une société de services à domicile pour les personnes âgées à Omaha dans le Nebraska, recommande de discuter avec votre chef de ce qui serait le plus adapté à votre situation, “que ce soient des horaires flexibles, un coup de main supplémentaire de vos collègues, ou l’accès à des ressources comme les programmes d’aide aux employés.”
“Trouver le bon équilibre entre travail et vie privée peut faire une énorme différence pour votre santé mentale et votre capacité à être véritablement présent pour la personne que vous aimez,” ajoute Mme Doan.
Prenez un peu de temps pour faire des choses qui vous plaisent
“Faire des choses que vous aimez et qui vous font du bien est essentiel,” insiste Jephtha Tausig, psychologue agréée à New York.
Lisez dans la salle d’attente de l’hôpital ou avant de dormir pour vous détendre. Regardez une comédie pour vous remonter le moral. Téléphonez à un(e) ami(e) proche. La spécialiste ajoute que de simples promenades pour décompresser et vous éclaircir les idées sont aussi une bonne manière de prendre du “temps pour vous”.
Bougez dès que vous en avez l’occasion
“Le deuil, même par anticipation, d’un parent malade, génère de l’énergie négative qu’il faut évacuer,” explique Shelby Forsythia, animatrice du podcast “Coming back : Conversation on Life After Loss”.
Lorsque sa mère était en train de mourir d’un cancer, Shelby se vidait la tête en allant courir tous les jours. “Courir en écoutant de la musique, ne serait-ce que 10 min, était un exutoire auquel j’avais instinctivement recours quand je me préparais à sa mort,” déclare l’animatrice.
Karen Selby est défenseure des droits des patients au Mesothelioma Center, un organisme offrant conseils et soutien aux personnes atteintes de mésothéliome, une forme rare de cancer. “Si vous restez assis pendant de longues périodes, mettez une alarme pour vous rappeler de vous lever et de marcher un peu toutes les heures, conseille-t-elle.
Vous n’avez pas le temps de faire du sport? Promenez-vous dans les couloirs de l’hôpital, sortez prendre l’air ou montez les escaliers au lieu de prendre l’ascenseur. Bouger, même peu de temps, ne peut qu’être bon pour votre moral.
Faites de votre sommeil une priorité
Julie Smith, physiothérapeute et coach en santé et nutrition intégrative à St-Louis, dans le Missouri, a découvert que dormir suffisamment était la clé pour garder son énergie pendant que sa mère luttait contre un mélanome de stade 4.
“Un nombre suffisant d’heures de sommeil est nécessaire au bon fonctionnement du cerveau mais joue aussi un rôle majeur dans notre santé physique et mentale,” rappelle la spécialiste.
La thérapeute conseille de se coucher et de se lever tous les jours à la même heure. Essayez aussi de vous relaxer en respirant profondément avant d’aller au lit, une technique dont Mme Smith assure qu’elle lui a permis de s’endormir sans difficultés.
Essayez de ne pas perdre de temps en querelles familiales
Garland Walton, consultant pour une organisation à but non-lucratif à Nice, a aidé à prendre soin de sa mère en fin de vie. Il confie qu’à cette période, des tensions dans sa famille l’ont poussé à bout.
“Ma sœur et moi avons dit et fait des choses blessantes. J’en ai laissé passer certaines, d’autres me sont restées sur le cœur, mais j’ai appris que ces épisodes n’apportaient jamais rien de bon, et que chaque dispute, chaque discussion pleine de tension représentait une perte d’énergie que j’aurais dû dépenser à m’occuper de ma mère,” souligne M. Walton.
Il suggère aux aidants de faire de leur mieux pour laisser de côtés leurs différends familiaux, afin de consacrer toute leur énergie à leur parent malade.
Gardez l’habitude de manger le plus sainement possible
Faire le plein de nutriments ne peut que vous faire du bien, rappelle Wendy Kaplan, nutritionniste et diététicienne. La spécialiste recommande de garder des casse-croûtes équilibrés à porter de main pour éviter d’utiliser les distributeurs. Elle conseille également d’avoir toujours dans son frigo des fruits et des légumes lavés et prédécoupés et d’emporter avec soi des portions de nourriture saine comme de l’houmous et des carottes, des fruits secs, du guacamole et des chips de céréales complètes. Et n’oubliez pas de vous hydrater.
Passez du temps avec vos animaux de compagnie
“Des études montrent que côtoyer des animaux de compagnie fait augmenter notre taux de sérotonine et de dopamine et nous aide ainsi à nous détendre après une journée stressante,” précise Jeff Nalin, psychologue clinicien à Malibu en Californie. Alors si vous venez de vivre une journée particulièrement éprouvante, câliner votre compagnon à quatre pattes est un excellent moyen de décompresser.
Portez des vêtements confortables
Patienter dans une salle d’attente est déjà bien assez désagréable comme ça.
“Ne portez jamais rien de compliqué à enfiler ou à enlever, ni de chaussures ou de vêtements inconfortables,” recommande Bonnie B. Matheson, écrivaine à Washington D.C, qui s’occupe de sa mère âgée de 101 ans.
Une autre astuce qu’elle juge utile est de porter une tenue de sport à l’hôpital “pour pouvoir aller suivre un cours de gym” dans les environs si vous avez une heure devant vous.
Souvenez-vous que vous n’avez pas à culpabiliser
Vous méritez de prendre soin de vous, et vous ne devriez pas avoir honte d’en avoir besoin.
“Si l’un de vos parents est à l’hôpital, gravement malade, vous pouvez vous sentir coupable de ne pas passer chaque minute de votre temps auprès de lui ; vous allez donc rester à son chevet coûte que coûte pour éviter de culpabiliser,” remarque Stephanie Wijkstrom, psychothérapeute au Counseling and Wellness Center de Pittsburgh en Pennsylvanie, qu’elle a fondé.
Néanmoins, selon la spécialiste, le problème de cette culpabilité injustifiée est que rien de ce que vous pourrez faire n’y changera quoi que ce soit. “Il vous faut admettre que ce sentiment est irrationnel et accepter d’avoir besoin de conserver un équilibre personnel et de prendre soin de vous pendant cette période éprouvante,” conclut le Dr Wijkstrom.