Soins palliatifs : des inégalités d’accès en France - Essentiel santé
Pourtant, selon le second Atlas du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), si cette offre a sensiblement augmenté, des disparités subsistent entre les territoires.
« Il faut qu’il y ait un accès universel aux soins palliatifs. Or aujourd’hui, il n’existe pas», regrette Philippe Lohéac, délégué général de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). Pourtant, d’après le premier article de la loi du 24 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Chacun peut donc être soulagé de ses douleurs physiques comme psychologiques, pour rester digne face à une maladie grave et/ou à la fin de vie.
Une offre de soins palliatifs inadaptée
Selon les chiffres officiels, 150 000 à 200 000 personnes auraient besoin de soins palliatifs en France. Des chiffres qui pourraient bien être revus à la hausse avec le vieillissement de la population française.
D’après le deuxième atlas national sur les conditions de la fin de vie en France, publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), le nombre de décès tend à augmenter. Il dépasse désormais le seuil de 600 000 par an et devrait atteindre les 770 000 d’ici 2050. Une augmentation qui s’explique en partie par le vieillissement croissant de la population française. L’espérance de vie augmente, si bien que la part des personnes âgées de 75 ans et plus (près de 10 % de la population) devrait doubler d’ici 50 ans.
Le ministère des Solidarités et de la Santé a récemment annoncé le lancement des travaux préparatoires à l’élaboration d’un nouveau plan national de développement des soins palliatifs et d’accompagnement à la fin de vie, « mais pour l’instant, nous n’avons pas trop de nouvelles », note Sandrine Bretonnière, directrice adjointe du CNSPFV. « On a pointé du doigt le fait qu’il fallait intégrer la question du vieillissement de la population. Aujourd’hui, 70 % des personnes prises en charge dans les unités de soins palliatifs sont des malades du cancer, c’est la première cause de mortalité en France. Ces unités ne sont pas forcément des lieux où sont prises en charge des personnes âgées ».
Un accès inégal aux soins palliatifs
Si l’offre en soins palliatifs continue de progresser (+14 % depuis 2015), on dénombre seulement 7500 lits (LISP* et lits des USP** cumulés) dédiés aux soins palliatifs à l’hôpital. Un nombre « très largement insuffisant », selon Philippe Lohéac.
Surtout que « l’offre de soins palliatifs est inégale sur le territoire », rappelle Sandrine Bretonnière. La plupart des départements ont certes plus d’un lit d’Unité Soins Palliatifs (USP) pour 100 000 habitants, mais 26 départements ne disposent toujours pas d’USP.
Et même s’il existe des LISP sur tout le territoire national, « on ne sait pas quelle est la qualité et la réelle prise en charge qui y est offerte », explique la directrice adjointe du CNSPFV. « Les soins palliatifs requièrent une attention permanente », ajoute Philippe Lohéac. Une attention jugée insuffisante dans les Lits Identifiés Soins palliatifs (LISP) selon l’ADMD.
Un manque de personnel soignant
D’autant que les Equipes Mobiles Soins Palliatifs*** (EMSP) comme les équipes soignantes des USP « ne peuvent pas non plus prendre en charge tous les patients, toutes les personnes malades qui auraient besoin de soins palliatifs ». En effet, leurs missions se diversifient, alors que les effectifs n’évoluent pas. Actuellement, en USP, pour 10 lits, on dénombre en moyenne 1,6 médecin, 0,5 cadre de santé, 7,2 infirmiers, 0,5 psychologue et 6,8 aides-soignants (tous en équivalent temps plein). Des effectifs en deçà des objectifs fixés par le ministère de la Santé. « Il y a un hiatus entre les missions confiées et la réalité des moyens mis en place, notamment humains mais parfois aussi matériels », assure Sandrine Bretonnière.
* LISP : ces lits dédiés aux soins palliatifs se situent dans des services hospitaliers souvent confrontés à la fin de vie, mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs (comme en cancérologie)
** USP : services hospitaliers spécifiquement dédiés aux soins palliatifs accueillent les patients les plus complexes et les plus lourds
*** EMSP : ces équipes se déplacent à domicile (dans le cadre d’une hospitalisation à domicile) comme à l’hôpital. Elles ne font pas de soins mais conseillent les soignants (infirmiers, médecins-traitant etc.) qui font appel à eux, à domicile comme en structure hospitalière.