Projet de loi sur la fin de vie : la lettre de Mehdi Bouzou aux parlementaires
Madame la Députée, Monsieur le Député,
Je vous écris aujourd’hui pour vous rappeler l’importance cruciale de maintenir l’alinéa 7 de l’article 6 dans le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie :
« Être atteinte d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale. »
Et si je vous en conjure, c’est parce que je sors d’un combat personnel extrêmement douloureux de près de trois années pour accompagner jusqu'à son départ ma maman en janvier 2024, Catherine Icardi-Lazareff, atteinte de la maladie de Charcot.
En juin 2023, ma maman vous avait interpellés par courrier pour exprimer son souhait de voir la France adopter une loi permettant l'euthanasie et le suicide assisté. Elle décrivait avec émotion son combat contre la maladie et la souffrance quotidienne qu'elle endurait. Elle appelait à reconnaître le droit de chacun à une fin de vie digne et respectueuse.
Maman était une femme magnifique, active, dynamique et libre, mais sa maladie l’avait sévèrement diminuée, la laissant totalement dépendante, notamment d’une machine pour respirer. La voir ainsi privée de sa vitalité et de son identité a été une épreuve insoutenable. Elle ne se plaignait jamais, et nous avons pu passer des moments délicieux grâce à son incroyable résilience. Toutefois, la voir complètement tétraplégique, incapable de prononcer le moindre mot et suffoquant pendant des heures, était inacceptable pour nous, ses proches.
Imaginez la sensation d'avaler de travers, cela ne vous prend souvent que 10 secondes pour retrouver votre souffle mais ces secondes vous paraissent une éternité. Avec mon frère et ma sœur nous vivions cet épisode une à deux fois par semaine, souvent la nuit, en la voyant s'étouffer pendant parfois près d’une heure, tout en restant totalement impuissants.
Maman avait pris les dispositions nécessaires pour être euthanasiée en Belgique, mais son état ne lui a pas permis d’effectuer ce trajet. Elle a regretté jusqu’à son dernier souffle de ne pas pouvoir mourir dignement dans son propre pays.
Je vous en conjure, ne laissez pas d’autres familles revivre ce cauchemar. Accompagner une personne qui souffre sans espoir de guérison est une épreuve inimaginable. Nous devons permettre à chacun de choisir de partir dignement, entouré de l'amour de ses proches, plutôt que de prolonger des souffrances inutiles. Sans cet alinéa sur la phase avancée ou terminale, vous excluez toutes les maladies neurodégénératives de cette loi, car oui, avec une machine, elle aurait pu rester dans cet état végétatif pendant de longs mois encore. Est- ce vraiment ce que vous souhaiteriez pour vous-même ou pour quelqu’un que vous aimez ?
Je vous exhorte donc à considérer cette réalité avec compassion et à garantir que l’alinéa sur les affections graves et incurables en phase avancée ou terminale sera maintenu. Il est de votre responsabilité de permettre aux citoyens français de décider de leur propre fin de vie, en respectant leur dignité et leur humanité. Revenir à la condition du pronostic vital engagé, quel qu’en soit le terme, exclurait des patients comme ma maman.
Je vous remercie de votre attention et de votre engagement. J'espère sincèrement que vous contribuerez à l'adoption d'une loi empreinte de compassion et d'humanité.
Avec toute ma considération,
Mehdi Bouzou
