Fin de vie : les malades de Parkinson, les autres oubliés de la loi de 2016...
La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative diagnostiquée en France, après la maladie d’Alzheimer. Elle concerne les personnes âgées (elle est rarissime avant 45 ans) avec un pic aux alentours de 70 ans. 8 000 nouveaux cas se déclarent chaque année et elle concerne 100 000 à 120 000 personnes dans notre pays.
L’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) définit la maladie de Parkinson comme une maladie chronique, d’évolution lente et progressive, qui affecte certains neurones du cerveau. Les premiers stades de développement de la maladie sont asymptomatiques, les premiers symptômes n'apparaissant que lorsque 70% des neurones concernés dans le développement de la maladie ont été détruits. La maladie de Parkinson se traduit par trois symptômes moteurs principaux :
• L’akinésie, c’est-à-dire une lenteur dans la mise en œuvre et la coordination des mouvements,
• L’hypertonie, c’est-à-dire une rigidité excessive des muscles qui provoque une posture penchée vers l’avant,
• Les tremblements, au repos, affectant surtout les bras et les mains,
mais aussi par des symptômes non-moteurs, comme :
• Des troubles du sommeil,
• Des troubles cognitifs,
• Des douleurs,
• Des dépressions…
Il existe des traitements qui donnent de bons résultats sur les symptômes moteurs, mais restent inefficaces sur les symptômes non-moteurs ; néanmoins, ces traitements n’empêchent pas la dégénérescence neuronale et la maladie continue d’évoluer défavorablement. De plus, après plusieurs années de traitement (de 5 à 10 ans), des complications motrices apparaissent, liées aux traitements actuels.
La maladie a cinq stades de développement, allant des premiers signes n’affectant pas la vie quotidienne (stade 1) à la perte complète d’autonomie, avec l’impossibilité de se déplacer (stade 5).
La maladie de Parkinson est donc une maladie incurable, assurément grave, mais qui n’affecte pas l’espérance moyenne de vie (sauf chez les sujets diagnostiqués jeunes). On ne meurt pas de la maladie de Parkinson…
Que faire donc, pour soulager des patients atteints de la maladie de Parkinson, très lourdement dépendants, avec des troubles cognitifs importants, quand la loi Claeys-Leonetti de 2016 ne s’adressent qu’aux seuls personnes arrivées dans les tout derniers jours de leur vie, c’est-à-dire avec un pronostic vital engagé à quelques heures voire quelques jours, pour leur faire subir une sédation terminale, c’est-à-dire une dénutrition totale et une déshydratation importante qui déboucheront sur une insuffisance rénale sévère ? La réponse est glaçante : rien !
Comme pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et Alzheimer, la loi Leonetti n’a rien prévu pour les malades de Parkinson ayant dépassé leur propre seuil de tolérance à la souffrance et à la dégradation du corps et de l’esprit.
Seule une loi qui permette l’administration d’un produit létal à un patient se trouvant dans une situation médicale sans issue et faisant état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable ne pouvant être apaisée et résultant d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable permettra de répondre aux demandes légitimes de personnes dont la vie n’est plus que de la survie, dans le respect des consciences et des volontés.
Ainsi, la loi belge relative à l’euthanasie permet, depuis 2002, aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de demander à bénéficier d’une euthanasie, leur ménageant une véritable porte de sortie pour le jour où la vie leur sera irrémédiablement devenue insupportable, sans espoir d’y reprendre goût. C’est ce que demandent les militants de l’ADMD et, avec eux, plus de 90% des Françaises et des Français.
Vous trouverez plus d'informations sur cette maladie sur le site de l'association France Parkinson.
PhL