Fichier national

des directives anticipées

Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées ont été introduites dans le code de la santé publique par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

L’article 8 de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie complète ces directives anticipées.

Ces directives anticipées sont définies à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.

A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.

Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. »

Pourquoi est-il important de rédiger des directives anticipées ?

Les directives anticipées permettent aux personnes dans l’incapacité de s’exprimer de porter par écrit à la connaissance de tout médecin leurs volontés en fin de vie. L'ADMD incite ses adhérents à être porteur de directives anticipées valables et récentes.

Combien de temps les directives anticipées sont-elles valables ?

Avant la loi du 2 février 2016, les directives anticipées étaient valables durant trois ans, sauf si un état d’inconscience avait été constaté durant cette période, auquel cas les directives anticipées devenaient valables indéfiniment. Cette disposition permettait à une personne atteinte, par exemple, de la maladie d’Alzheimer, d’exprimer une volonté alors même que son expression était devenue impossible et que sa capacité de discernement était altérée.

Depuis la loi du 2 février 2016, les directives anticipées sont valables indéfiniment. L’ADMD conseille toutefois à ses adhérents de les récrire régulièrement afin de les adapter à son état de santé le plus actuel ou, à tout le moins, de les relire et de les vérifier régulièrement. Tous les ans, l’ADMD envoie un mail à ceux de ses adhérents qui lui ont confié une copie de leurs directives anticipées afin de leur rappeler de faire cette vérification. Des directives anticipées rédigées après le diagnostic d’une maladie grave et incurable seront mieux adaptées à la situation que des directives anticipées rédigées alors que la personne était encore en pleine santé.
Mieux adaptées, elles seront mieux respectées par le corps médical.

Comment rédiger des directives anticipées et sous quelle forme ?

Les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre. Mais s’agissant d’un document important, qui pourra être mis à la disposition du corps médical et, parfois, de juristes, il est essentiel qu’il soit rédigé dans un Français correct et sans possibilité d’interprétation. De plus, les directives anticipées devront se référer aux dispositifs qui seront alors en vigueur : il est important qu’elles précisent les articles du code de la santé publique auxquels elles font référence.

L’ADMD met à la disposition de ses adhérents, mais aussi des non adhérents qui souhaiteraient faire appel à elle, un formulaire prérempli qu’il s’agira de compléter ou d’en rayer les mentions et les dispositions jugées inutiles.

La permanence ADMD Ecoute (01 48 00 04 92) est à votre disposition pour vous conseiller et vous aider pour la rédaction de vos directives anticipées.

D’autres organismes, comme la Haute Autorité de Santé, mettent à disposition des formulaires de directives anticipées.

Les directives anticipées peuvent aussi être intégrées à Mon espace santé mis en œuvre par l’Assurance maladie et le ministère de la santé.

Faut-il faire valider ses directives anticipées ?

S’agissant d’un document sous seing privé, il n’est pas nécessaire de faire authentifier ses directives anticipées. Toutefois, il est toujours possible – mais non indispensable – de les déposer auprès d’un notaire. Dans le cas où la signature est devenue impossible – dans le cas de la maladie de Parkinson à un stade avancé ou de la maladie de Charcot, par exemple – il est prudent de faire signer ses directives anticipées (ou de les faire contresigner) par deux témoins.

Comment sont conservées les directives anticipées ?

La loi du 2 février 2016, dans son article 8, prévoyait un registre national des directives anticipées. Un décret pris en Conseil d’Etat devait préciser les conditions de conservation de ces directives anticipées. A ce jour, ce décret d’application n’a jamais été pris.

L’ADMD, depuis une quinzaine d’année à présent, met à la disposition de ses adhérents – mais aussi au-delà – un fichier national de directives anticipées. Ce fichier de directives anticipées a été déclaré à la Cnil et a été mis en conformité, dès mai 2018, avec le Règlement général sur la protection des données. En pratique, une copie des directives anticipées peut être envoyée par la Poste au siège de l’ADMD (130, rue Lafayette – 75010 Paris) ou bien par mail à l’adresse da@admd.net. Un accusé de réception sera envoyé dès réception, vérification et enregistrement des directives anticipées. La copie de ce document pourra être consultée à tout moment sur l’espace personnel de l’adhérent ou via son l’application ADMD et Moi.

S’agissant d’un document sous seing privé, ces directives anticipées peuvent être aussi conservées chez soi, avec ses papiers importants.

Doit-on donner une copie de ses directives anticipées ?

L’original de ses directives anticipées sera conservé précieusement avec soi, une copie des directives anticipées devra être communiquée au conjoint, aux enfants, aux amis proches, aux personnes de confiance, au médecin de famille. Une copie pourra aussi être donnée au médecin hospitalier en cas de séjour à l’hôpital, et au cadre infirmier. Bien sûr, l’ADMD conseille de lui confier une copie des directives anticipées afin de les numériser et de les sécuriser. Les directives anticipées est un document personnel mais il n’est pas secret. Il doit être connu par tous ceux qui vous accompagneront dans un parcours de soin, pour le cas où…

Comment mettre à jour les directives anticipées ?

Puisque vous aurez pris soin de conserver l’original de vos directives anticipées, vous pourrez modifier ce document autant de fois que vous le souhaiterez (dès lors qu’il reste lisible). Veillez toutefois à y inscrire la date de modification, de le signer de nouveau afin de valider vos modifications et d’en confier une nouvelle copie à l’ensemble des personnes à qui vous l’aviez confié précédemment, dont à l’ADMD.

Vous avez besoin d’aide pour rédiger des directives anticipées ?

Pour vous aider à rédiger des directives anticipées, vous pouvez joindre notre permanence ADMD Ecoute au 01 48 00 04 92, qui s’appuiera, le cas échéant, sur l’expertise de notre commission juridique et de notre commission Soignants.