Fin de vie, aide à mourir : la loi Claeys-Leonetti et ses limites - La Dépêche du Midi
La loi Claeys-Leonetti a parachevé, le 2 février 2016, le droit d’accès aux soins palliatifs expressément mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Et permet aux patients de bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Mais de nombreuses maladies invalidantes ne permettent pas d'y avoir recours. État des lieux.
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 met à disposition des personnes qui le souhaitent les directives anticipées ainsi que la désignation d'une personne de confiance pour permettre l'expression des dernières volontés. Elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, en réaffirmant le droit du malade à l’arrêt de tout traitement, à bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Elle place le patient au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin. La loi érige les droits en termes d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie et pose le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale.
Les associations qui militent pour l'aide active à mourir relèvent que la sédation profonde, telle qu’elle est définie par la loi de 2016 en France, n’est possible que lorsqu’un diagnostic de mort à court terme est effectué.
La sédation profonde et continue comporte l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation provoquant une insuffisance rénale aiguë, cause principale de la mort. Pour les associations qui pointent du doigt les insuffisances de la loi Claeys-Léonetti, "elle est un laisser mourir dans un délai indéterminé".
Cette prolongation de l’agonie peut durer jusqu’à trois semaines dans certains cas. En l'état actuel de la recherche, on ignore si elle est exempte de souffrance pour le patient. En revanche, c'est un moment souvent douloureux pour les proches.
Les pathologies qui n’entrent pas dans l’application de la loi Claeys Léonetti
Il existe de nombreuses situations dans lesquelles les patients ne peuvent pas avoir recours à la loi Claeys-Léonetti de 2016. En particulier lorsqu'ils sont atteints d'une pathologie pour laquelle le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. L'absence de pronostic de décès à brève échéance ne permet pas de bénéficier de la sédation profonde.
C'est le cas des maladies neurodégénératives. Il en existe une centaine, toutes incurables malgré les travaux de recherche en cours. Toutes évoluent entre quelques mois et sur des années avec des différences mais ont en commun une dégradation progressive des fonctions motrices, sensorielles, du langage, dans certains cas des fonctions cognitives, ainsi que des douleurs qui altèrent profondément la qualité de vie des malades.
Il existe aussi des cancers plus invalidants que d'autres.
Parmi les maladies les plus fréquentes exclues de la loi de 2016 en dehors des derniers jours supposés rester au patient, citons...
Maladie d’Alzheimer
En France, on estime que de 9000 à 10000 personnes, souvent âgées (NDLR : en réalité, plus de 200 000 personnes) sont touchées par la maladie d'Alzheimer. Même lorsque ces personnes ont rempli leurs directives anticipées, l’absence de pronostic de mort à court terme empêche d’accéder à leur demande d’aide médicale à mourir, quand elles sont dans un stade précoce de la maladie et que leur conscience n’est pas encore altérée. Cette demande est recevable en Belgique, dès lors qu’elles peuvent exprimer une volonté claire d’avoir recours à l’euthanasie.
Syndrome Parkinsonien
Il existe un ensemble de symptômes et signes traduisant une lésion ou plus souvent un dysfonctionnement du système dopaminergique nigro-strié. Le syndrome extrapyramidal est, en pratique, un ensemble de syndromes moteurs où l'on classe d'une part le syndrome parkinsonien, d'autre part les mouvements involontaires.
Des médicaments existent. Des recherches sont en cours pour atténuer les effets de cette maladie dont les deux symptômes sont le tremblement ou la rigidité paralysante des membres. Cette maladie demeure cependant incurable et évolue lentement vers une altération de l’état général qui se traduit par un fort amaigrissement et de la dépression qui épuisent et peuvent conduire le malade à demander une sédation profonde qui lui sera refusée. Certains recourent à l’aide médicale à mourir en Belgique ou le suicide assisté en Suisse.
La démence à corps de Lewy
C’est la deuxième cause de démence neurodégénérative, la plus fréquente après la maladie Alzheimer. C’est une maladie complexe qui emprunte certains symptômes à la maladie d’Alzheimer et à la maladie de Parkinson, donc difficile à reconnaître et à diagnostiquer.
La Sclérose Latérale Amyotrophique (S.L.A) ou maladie de Charcot
Les malades perdent progressivement toutes leurs capacités motrices. Ils souffrent de douleur souvent inapaisable. Ils perdent progressivement l’usage de la parole, se paralysent, y compris dans les fonctions respiratoires et meurent grabataires en étouffant, si rien n’est fait avant, mais ils demeurent conscients jusqu’au bout.
La sclérose en plaques
Il s'agit d'une maladie auto-immune responsable d’une démyélinisation et souvent d’une dégénérescence axonale. Cette maladie peut toucher des adultes jeunes. Elle évolue par « poussées », de 5 à plus de 20 ans. Actuellement, il existe des traitements qui stabilisent la maladie pour un temps non prévisible.
Les malades connaissant des phases de rémission, des crises au cours desquelles ils perdent la vue, la récupèrent partiellement, pour finir par la perdre totalement. Eux aussi n’ont pas accès à la sédation profonde s’ils la demandent quand leur état s’aggrave à moins qu’ils soient en phase terminale.
La neurofibromatose de type 2
Elle s’accompagne de névralgies faciales violentes, de la perte de la vue, de l’audition.
Le syndrome Cérébelleux
Il englobe un ensemble des symptômes et signes résultant d'une atteinte du cervelet lui-même ou des voies cérébelleuses (pédoncules cérébelleux supérieur, moyen et inférieur). La maladie atteint tous les muscles qui finissent par se paralyser : l’exemple récent (2021) est celui de Paulette Guinchard, ex-secrétaire d’Etat aux Personnes âgées qui a choisi le suicide assisté en Suisse.
La chorée de Huntington
Héréditaire, la chorée de Huntington est actuellement incurable. Elle est associée à la dégénérescence de neurones d’une partie du cerveau impliqués dans des fonctions motrices, cognitives et comportementales. Le sujet est atteint de tremblements permanents qui augment quand il bouge, c’est une dégénérescence incurable et très invalidante.
L’Ataxie de Friedich
Cette maladie se manifeste par des troubles de l’équilibre, de la coordination des mouvements volontaires (ataxie), mais aussi par une atteinte cardiaque, un diabète et souvent des troubles ostéos articulaires.
Dans toutes les maladies ci-dessus, même si les capacités mentales sont atteintes dans des proportions qui varient avec les sujets, les malades restent conscients jusqu’à la fin.
Les paralysies partielles ou totales consécutives à un AVC, à des troubles neuro vasculaires ou à un accident
Elles se traduisent par des handicaps variés mais difficiles à vivre. Par exemple, l’hémiplégie droite se traduit par exemple par une perte du langage, le sujet veut parler mais ne peut pas s’exprimer.
Il y a des tétraplégies consécutives à un accident de la vie, accident de la route, ou de sport... Le cas le plus médiatisé fut dans les années 2002, celui de Vincent Humbert jeune pompier de 20 ans devenu tétraplégique, quasi aveugle, nourri par sonde, après un grave accident de circulation.
Les cancers incurables
150 000 cancers en France. Lorsque le malade est arrivé au bout des traitements et qu’il n’existe pas de solution pour obtenir une rémission, il n’a pas d’autres choix actuellement que les soins palliatifs. Ces patients n'ont en effet pas accès à la sédation profonde tant qu’il n’y a pas de pronostic de décès à court terme. Il n’est pas rare que des malades demandent également une aide médicale à mourir en Belgique ou le suicide assisté en Suisse, lorsque les souffrances ou les handicaps qui résultent de la maladie leur ôtent tout envie de continuer à vivre.
Citons notamment les Glioblastomes, tumeurs infiltrantes du cerveau, ou de la face (neuroblastome) qui sont difficiles à opérer ou à éradiquer du fait des ramifications dans le cerveau (effet pieuvre). Ces tumeurs cancéreuses plongent progressivement les malades dans la même perte de leurs capacités motrices, pertes de la vue ou de l’audition, sans qu’un pronostic de décès à court terme soit prononcé. Elles ne peuvent pas bénéficier de la sédation profonde.
Les polypathologies du grand âge
La perte partielle ou totale de la vue, DMLA, associée à de la surdité et de l’arthrose paralysante outre les douleurs physiques peuvent entraîner une grande détresse morale due à la dégradation de la qualité de la vie et à une dépendance contraire aux valeurs personnelles et à la façon dont les victimes ont conduit toute leur vie. La demande d’aide à mourir recevable dans ce cas en Belgique et en Suisse ne trouve aucune réponse en France. Elles n’entrent pas dans le cadre de la loi Clayes Léonetti d’où un grand nombre de suicides violents de vieilles personnes ou la mort par refus de s’alimenter qui traumatisent leur famille.