Ce cercueil que je n'ai pas choisi - Nicolas Desbordes
Nicolas Desbordes est linguiste, enseignant en langues étrangères et traducteur. Son premier livre, « Ce cercueil que je n'ai pas choisi », raconte la lente descente aux enfers de son père, George, atteint de la maladie de Charcot.
Georges est un retraité bien-portant qui profite de la vie et de ses plaisirs simples, il est actif, fait de longues marches en bord de mer ou enfourche son vélo pour de grandes promenades bucoliques. Mais voilà qu'un jour, à la suite de quelques incidents où il perd l'équilibre sans raison, le couperet tombe : la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, a déclaré la guerre à son corps, et va s'évertuer à grignoter ses muscles sournoisement, lentement, sans aucun espoir d'amélioration.
Georges, à travers la voix de son fils, nous emmène avec lui, au plus près, pour nous permettre de toucher du doigt toute l'horreur de cette affection terrible, sans fard. Le lecteur suit sa perte d'autonomie progressive, les renoncements inévitables, les doutes, les peurs, les pensées, l'attente, la souffrance aussi, physique comme morale. Les proches éprouvés qui font face, comme ils peuvent, avec un courage et un dévouement exemplaires.
La plume de Nicolas Desbordes est fluide, ciselée, les chapitres courts permettent de se glisser dans le flux de pensées de Georges, comme autant de bribes de ses réflexions sur le sens de la vie. Georges, à travers les mots de Nicolas, décrit le quotidien d'un homme qui petit à petit devient incapable de se mouvoir, puis de manger, puis de parler, et qui se questionne sur l'avenir, si court soit-il. Faut-il se battre ou baisser les bras ?
Ce livre, extrêmement émouvant, n'est pas sans rappeler un autre livre tout aussi touchant, celui d'Anne Bert, « Le tout dernier été », dont l'auteur évoque d'ailleurs la mémoire au cours de son récit. Ces deux témoignages sont complémentaires et apportent une lumière nécessaire sur le parcours de fin de vie des malades atteints de la SLA. Le récit de Nicolas Desbordes est à mettre urgemment entre les mains de ceux qui doutent encore de la légitimité d'intégrer les maladies neurodégénératives à une loi sur la fin de vie.
AD
Publié en juillet 2023 - Les 3 colonnes