La maladie de Charcot, une double peine : "c’est dur d’entendre vous allez mourir, mais on ne peut pas vous aider" - France 3
Loïc Résibois, atteint de la maladie de Charcot, dénonce, dans une vidéo, les injustices dont la plupart des malades sont victimes. Privés de traitement expérimental, la loi leur refuse également le droit de mourir dans la dignité.
"Bonjour. Je m’appelle Loïc, j’ai 45 ans et je vais mourir. Je vais mourir parce que, comme 6 000 à 7 000 personnes en France, je suis atteint par la maladie de Charcot." C’est ainsi que commence la vidéo de Loïc Résibois, un Amiénois, qui a décidé de se lancer dans un combat pour interpeller les pouvoirs publics. Il dénonce la double peine imposée par la médecine et la loi aux patients atteints de la maladie de Charcot.
Un diagnostic sans espoir
Pour Loïc, le diagnostic tombe en septembre 2022. Quelques mois plus tôt, il observe des tremblements involontaires de sa main. Après plusieurs consultations et de nombreux examens à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris, les médecins lui annoncent qu’il est atteint de la maladie de Charcot. "Ils me précisent alors qu’il n’existe aucun médicament pour guérir la maladie et que le seul traitement expérimental est réservé aux patients dont les symptômes ont commencé moins de 18 mois avant le diagnostic. J’apprends aussi que 40 % des personnes reçoivent un placebo et que ce traitement ne fait que ralentir la maladie, mais ne la soigne pas. Je comprends alors que mon espérance de vie est de trois ans maximum", rapporte Loïc.
Ce quadragénaire, marié et père de deux enfants, décide alors de quitter son travail de directeur de proximité, à la ville d’Amiens. "Mon état se dégradait et je ne pouvais plus assurer toutes mes missions. Il y a eu une grande mobilisation autour de moi. Mes collègues m’ont proposé de me donner des congés. Cette solidarité m’a beaucoup touché", souligne Loïc.
Une maladie incurable et sans traitement
La maladie de Charcot ou Sclérose latérale amyotrophique (SLA), dont Loïc est atteint, est une maladie incurable touchant les neurones moteurs, les cellules nerveuses qui commandent les mouvements volontaires. Elle toucherait environ 7 000 personnes en France. Elle conduit à une paralysie progressive de l’ensemble des muscles du corps, y compris les muscles respiratoires.
Cette maladie se déclare vers l’âge de 50 ans et évolue, en moyenne en trois à cinq ans, vers la paralysie complète des muscles et conduit au décès du patient, généralement par insuffisance respiratoire.
C’est terrible d’entendre 'Vous allez mourir, mais on ne peut pas vous aider'. C’est de la maltraitance.
Loïc Résibois
Dans 90 % des cas, les causes de la maladie sont inconnues et il n’existe, à ce jour, aucun traitement curatif, mais un traitement expérimental permet de ralentir la progression des symptômes et d’allonger l’espérance de vie. Il est indiqué aux patients dont la maladie est apparue depuis moins de 18 mois. Loïc en est exclu. "Les spécialistes tentent d’abord d’éliminer d’autres maladies neurologiques avant d’établir le diagnostic de la maladie de Charcot. Ça prend du temps, des mois, des années. C’est terrible d’entendre 'Vous allez mourir, mais on ne peut pas vous aider'. C’est de la maltraitance. Le législateur pourrait intervenir pour changer les règles", plaide Loïc qui garde espoir.
