Témoignage. « Je veux rester maître de ma fin de vie » - Ouest-France
Pascal Guillard a 51 ans et vit à Ergué-Gabéric (Finistère). Il travaillait à son compte dans la santé animale. Mais il a dû stopper toute activité professionnelle. En octobre 2016, une maladie incurable est diagnostiquée, plusieurs mois après un accident lors de soins de suite en clinique. Elle est rare, environ 3 000 cas en France : syringomyélie étendue en région thoracique, neuropathie sensitive des membres inférieurs.
Un nom barbare pour désigner la présence de cavités remplies de liquide dans la moelle épinière. « C’est une maladie neurologique avec des symptômes qui ressemblent à la maladie de Charcot », précise Pascal.
Douleurs chroniques, crampes et brûlures des jambes et des pieds, absence de sensibilité à la température, troubles de la mémoire, du sommeil et anxiodépressifs, fatigue continue… Dans sa chambre au rez-de-chaussée de son pavillon, un lit médicalisé. Dans le salon, un fauteuil roulant. « Par moments, on baisse les bras. Par moments, on repart », lâche ce père de deux enfants, une fille de 18 ans et un garçon de 23 ans. Face à cette maladie sans solution thérapeutique, seuls les traitements antiépileptiques le soulagent un peu.
« Pas de pause dans la douleur »
« En janvier, je suis resté allongé 21 jours sur 31. Mais je dors peu : je m’écroule quand je n’en peux plus. » Pascal est suivi par son médecin traitant, un gastro-entérologue de l’hôpital et un neurologue en libéral. « On finit par vivre avec cette douleur permanente. Il n’y a pas de pause. »
Le casse-tête administratif permanent n’aide pas à lutter contre la maladie. Au contraire. Cet « hyperactif » en fait les frais. Il essaie tant bien que mal d’obtenir une reconnaissance de handicap à 80 % et plus auprès de la Maison départementale des personnes handicapées, la MDPH. Il a contacté Andrée Guillamet, déléguée finistérienne de l’association pour le droit de mourir dans la dignité, l’ADMD. Et adhéré.
« Il m’est arrivé de rester paralysé pendant trois jours sans pouvoir ouvrir la bouche… J’essaie de devancer les problèmes qui vont arriver. J’ai réuni mes enfants et on a discuté : ils comprennent mon choix, mais je ne veux pas qu’ils prennent pour moi la décision de ne pas s’obstiner sur mon cas. Je veux rester maître de ma fin de vie. J’ai préféré choisir deux amis d’enfance comme personnes de confiance pour porter mes directives anticipées auprès du médecin si un jour je ne peux plus les formuler moi-même. Ça m’a enlevé un poids et a fait du bien à mes enfants. »
Pascal a aussi adhéré à la Fédération nationale des accidentés du travail et handicapés, la Fnath. Pour se sentir entouré. Et mieux combattre la maladie.
Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Déléguée du Finistère : Andrée Guillamet au 07 85 05 60 92, mail : admd29@admd.net
