Témoignage : Marie-Hélène, atteinte d'un cancer incurable, veut pouvoir décider de la "fin de sa vie" - France Inter
C’est à l’âge de 62 ans que Marie-Hélène Lalande-Huard apprend qu’elle a un cancer du sein. Assez agressif, celui-ci se métastase assez rapidement. En juillet dernier, les médecins lui découvrent des métastases au niveau du cerveau, de la moelle épinière au niveau du cou. "La radiothérapie s'est bien passée, mais sachant qu'il n'y a plus aucune chimio possible, je n'ai plus de traitement, précise Marie-Hélène Lalande-Huard. Donc la maladie va suivre son mauvais cours jusqu'à la fin. Je n'ai plus que quelques mois à vivre, m'a dit mon oncologue." Le débat sur le droit de mourir dans la dignité a été relancé ces dernières semaines. Mardi, le Comité consultatif national d'éthique va rendre son avis sur la fin de vie et l’évolution de la loi Claeys-Leonetti. De nouveaux droits pourraient être ouverts.
La peur de la sédation profonde et continue
"Ca fait donc quelques mois que je me suis dit 'c'est fini, je vais mourir d'un cancer métastasé avec des métastases osseuses qui vont entraîner des douleurs intenses'. J'avais acté cela dans ma tête. Donc j'ai commencé à réfléchir à ce que je voulais et à ce que je ne voulais pas."
Marie-Hélène se penche donc sur ce que prévoit la loi Claeys-Leonetti et s’interroge particulièrement sur la sédation profonde et continue. "La loi actuelle en France ne me satisfait pas. Je dirais même qu’elle m'angoisse clairement, finit-elle par conclure. La sédation profonde et continue, ça veut dire qu’à partir de ce moment-là, on ne va plus alimenter les personnes, on ne va plus les hydrater. C'est à dire qu'on va les laisser mourir de faim et de soif pendant x jours ou semaines, tout en les maintenant en sédation. En espérant que cette sédation fait que le cerveau ne ressente rien, ce dont je ne suis pas du tout persuadée puisque lorsqu'une personne est dans le coma, il est préconisé de lui parler, de la masser, d'être présent à côté d'elle. Donc je ne vois pas pourquoi, dans un cas, le cerveau ressentirait les choses et dans l'autre cas ne le ressentirait pas. C'est une question qui m'interpelle beaucoup."
"Ça me fait peur, ajoute-t-elle. Je ne veux pas vivre cette dégradation de mon corps. On va de toute façon au bout de la maladie, mais quelques jours de plus ou de moins. Qu'est-ce que cela change ? Pas grand-chose, surtout si ces quelques jours sont un calvaire. La qualité de vie est importante, la qualité de fin de vie est tout aussi importante. Ce sont les deux faces d'une même pièce que j'appellerais la vie simplement."
Partir en Belgique ou en Suisse pour mourir
Cela fait donc quelques semaines que Marie-Hélène se renseigne sur la possibilité d'aller dans un pays étranger pour bénéficier d’une aide active à mourir et pour cela, contacte l’Association pour le droit à mourir dans la dignité qui lui propose de monter un dossier pour la Suisse ou pour la Belgique. "J'ai l'impression qu'on est revenu 50 ans en arrière, à l'époque de Simone Veil, lorsqu'elle a réussi, contre vents et marées à permettre l'IVG. Nous avions à cette époque des femmes qui étaient obligées de quitter la France pour procéder à un avortement et qui subissaient, pour celles qui le faisaient ici, des conditions qui étaient parfois extrêmement négatives, toxiques, dangereuses pour elles. Et là, on vit la même chose selon qu'on a la possibilité ou pas de partir à l'étranger", s’indigne Marie-Hélène. "Moi, je serais rassurée, mais vraiment rassurée si j'avais cette possibilité, à la fin de ma vie, de décider. De me dire 'Demain, c'est fini, je le décide et on m'aide.' Ce serait extrêmement important pour moi. Rassurant et apaisant."
Se tournant vers l’une de ses filles, elle ajoute : "Mon mari et mes filles sont complètement impliqués dans cette réflexion que j'ai menée avec eux. Ils sont dans la même logique de liberté, de choix, liberté de décision, d’être actifs dans ses derniers jours. Ce que je demande, c’est d’être libre de mon choix."
