Fin de vie : "Infirmière en soins palliatifs, je milite pour le droit à l'aide active à mourir."
Un cancer du poumon a été diagnostiqué à mon père, René Bernard, en avril 2022. Deux mois plus tard, ce cancer rare, inopérable et incurable a pressé mon père à se faire suivre par une équipe mobile de soins palliatifs à son domicile en Belgique.
Moi-même infirmière avec un diplôme universitaire (DU) en soins palliatifs, j'ai passé l'été à ses côtés et j'ai pu ainsi intervenir au quotidien à chaque fois que c'était nécessaire. Le choix de mon père était de mourir dans sa maison qu'il aimait tant, auprès de ma mère.
Malgré l'accompagnement, son état physique s'est très vite détérioré avec des symptômes d'inconfort très important ne pouvant pas toujours être soulagés (constipation, douleurs, crampes musculaires, encombrement bronchique, sécheresse des muqueuses, impossibilité de manger puis plus tard de boire... même avaler sa salive était impossible).
Le 1er août, il a demandé à son médecin de famille de l'aider à mourir. J'ai été choquée, surprise, triste et admirative. Choquée de réaliser que lui qui aimait tant la vie, voulait mourir tellement son état était devenu insupportable, invivable. Surprise car mon père avait toujours fui les émissions et débats télévisés sur la maladie, la mort, ces sujets étaient tabou. Triste de mon impuissance. Admirative car mon père est pionnier dans son entourage familial et social à demander une aide à mourir.
Dès lors que le médecin a accepté de l'accompagner jusqu'au bout, mon père a eu un regain d'énergie, un regain de vie pour mettre de l'ordre dans ses affaires... et partir plus sereinement. Le 17 août 2022 (4 mois et demi après le diagnostic), mon père nous a quittés, accompagné de ses proches et de son médecin. Ce moment que j'ai tant redouté s'est passé sereinement et papa s'est endormi avant que son cœur ne s'arrête. Merci à maman, au médecin de famille et à l'Etat belge d'avoir permis à papa de partir sereinement à son domicile entouré des siens.
Je vis en France depuis plus de 20 ans et j'adhère à l'ADMD pour :
- promouvoir les soins palliatifs en France trop peu nombreux, mal répartis sur le territoire et mal gérés (trop de lits administratifs étiquetés soins palliatifs et pas assez de services dédiés avec du personnel formé).
- faire évoluer les lois sur la fin de vie et donner le droit d'un accompagnement à mourir par euthanasie et suicide assisté. Les deux possibilités étant complémentaires.
Nathalie Bernard
