Fin de vie : "Je n’ai pas pu respecter la volonté de ma mère, celle de pouvoir mourir dignement."

Le 28 janvier 2022, j’ai assisté, impuissante, à la mort de ma mère en phase terminale de la maladie d’Alzheimer.
Sans sédation, elle est morte de faim et de soif, les yeux ouverts après plusieurs jours sans alimentation, ni eau, ni perfusion, suite à la perte de la déglutition.
Oui, il n’y a pas eu d’acharnement thérapeutique mais qu’en est-il de la douleur du malade et de ses proches ?
Si malgré une profonde peine, j’accepte la maladie et la mort, je ne supporte pas qu’on ait refusé de suivre sa volonté, le recours à la sédation profonde, sous prétexte qu’elle ne devait pas souffrir. Comment l’échelle de la douleur utilisée pouvait-elle mesurer la souffrance d’une personne enfermée dans son mutisme et un corps immobile ? Je n’avais même pas imaginé qu’un tel châtiment puisse être imposé aujourd’hui et qu’une seule personne, le médecin référent de son Ephad, puisse imposer sa vision en dépit des directives anticipées et d’un mot écrit de la propre main de maman.
Ne peut-on pas respecter l’ultime liberté de chacun grâce à un cadre légal adapté et plus précis ?

Aujourd’hui, le seul moyen de faire face à la colère et l’immense culpabilité de ne pas avoir pu respecter la volonté de ma mère, en l’aidant à mourir dignement, est d’adhérer à l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Je souhaite qu’un vrai débat s’instaure et que la loi évolue pour permettre à chacun de choisir d’être aidé ou non à mourir quand il n’y a pas d’autres issues."

Claire Besson