Fin de vie : "La mauvaise prise en charge médicale de ma mère..."
Pourquoi, aujourd’hui, la France ne permet-elle pas une fin de vie digne avec une prise en charge médicale respectant les dernières volontés du patient, formulées en conscience ?
La zone grise actuelle est intolérable, elle laisse le patient aux mains d’équipes médicales qui vont, pour certaines, apporter un accompagnement humain et pour d’autres faire preuve d’une froideur implacable, laissant le malade partir bien trop souvent dans une détresse physique et psychologique insoutenable pour le patient et ses proches.
Un cadre légal digne de ce nom doit être instauré dans les meilleurs délais.
Ma maman, Eliane, n’a pas fait malheureusement, comme beaucoup, cette belle rencontre au moment voulu avec des équipes courageuses apportant ce petit supplément d’âme qui peut faire toute la différence…
Elle s’est battue pendant deux ans contre un cholangiocarcinome. Son docteur lui a formulé sans ménagement, dès le début de sa maladie, qu’aucune guérison ne serait possible et que son espérance de vie était, en moyenne, de 6 mois.
Plusieurs traitements successifs lui furent alors proposés, essentiellement des chimiothérapies agressives, lui faisant perdre au fil du temps l’envie de vivre.
Elle décida donc d’arrêter ce suivi, n’ayant plus la force d’en supporter les effets secondaires.
Sa santé se dégrada ensuite rapidement, au point de devoir être hospitalisée à la clinique générale. Elle se savait sur le départ et informa immédiatement les équipes médicales de son souhait de ne pas avoir d’acharnement thérapeutique et de partir sans souffrance.
Une lettre de directives anticipées avait d’ailleurs été rédigée en ce sens par ses soins, un an auparavant. Elle formula cette demande à nouveau, en toute conscience et en notre présence, à son docteur qui lui répondit que ce n’était pas son métier.
Nous avons vite compris qu’il ne serait pas à son écoute et qu’elle n’était pas au bon endroit. La veille de sa mort, des équipes de soins palliatifs détachées, avec lesquelles un rendez-vous avait été programmé pour leur faire part de notre mécontentement, nous indiquaient qu’il n’y avait pas de lit disponible dans les services dédiés.
Car en effet, je peux témoigner que si la clinique générale est un centre de soins, ce n’est pas un endroit digne pour des personnes en fin de vie.
La prise en charge de la douleur physique et psychologique n’est pas à la hauteur de ce qu’un patient est en droit d’attendre à ce stade de son parcours de soins.
J’espère aussi, pour ma part, arriver un jour à oublier les propos formulés par certains médecins à la famille devant la malade, qui ont été d’une maladresse et d’une brutalité intolérables.
Et que dire des engagements non tenus en ce qui concerne l’obtention d’une chambre individuelle (ou trop tardivement…) ?
Je dus plusieurs fois indiquer à maman que la honte ressentie, liée à la dégradation de son corps, n’avait pas de raison d’être mais que c’était les équipes médicales qui devaient plutôt ressentir ce sentiment, n’étant pas à la hauteur de l’accompagnement attendu.
Nathalie Delmas
