Fin de vie. Que faire si votre médecin refuse d'appliquer vos directives anticipées ?
Les directives anticipées et la désignation de vos personnes de confiance sont le plus sûr moyen, en France, de faire respecter vos droits en fin de vie.
Malheureusement, la loi du 2 février 2016 ne leur confère qu'une portée limitée et - trop souvent - à la discrétion du corps médical. Décryptage...
Depuis la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, les directives anticipées sont contraignantes mais ne sont pas opposables – car cela signifierait qu'elles s'appliquent sans dérogation. Selon cette loi, le médecin a en effet la liberté de ne pas appliquer les directives anticipées si elles lui apparaissent comme « manifestement inappropriées » (critère hautement subjectif) ou en cas « d'urgence vitale » (par exemple, réanimation à la suite d'un AVC ou d'une tentative de suicide). Bref, on le comprend aisément, les volontés de fin de vie d'un citoyen en pleine possession de ses facultés intellectuelles et mentales n'ont toujours pas à être respectées par le corps médical ; la bien triste négation d'une liberté individuelle, la liberté ultime de renoncer à vivre lorsque la vie n'est plus que de la survie.
Alors que faire si, malgré la loi de 2016 qui prévoit la possibilité d'une sédation profonde, continue et terminale dans les derniers jours de la vie (critère, là encore, hautement subjectif), votre médecin se montre indifférent à votre souffrance en fin de vie et refuse d'appliquer vos directives anticipées ou d'écouter votre personne de confiance ?
Vous pouvez contacter les commissions des usagers (CDU), installées dans chaque établissement de santé public et privé pour représenter les patients et leur famille. Ces CDU remplacent les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et renforcent la place des usagers dans le secteur sanitaire. Peut-être qu'un militant de l'ADMD, qui aura préalablement reçu un mandat du président de notre association, y siège...
Les misions de ces CDU sont les suivantes :
● participer à l'élaboration de la politique menée dans l'établissement en ce qui concerne l'accueil, la prise en charge, l'information et les droits des usagers,
● être associée à l'organisation des parcours de soins ainsi qu'à la politique de qualité et de sécurité élaborée par la commission ou la conférence médicale d'établissement (CME),
● se saisir de tout sujet portant sur la politique de qualité et de sécurité, faire des propositions et être informée des suites données,
● être informée des événements indésirables graves (EIG) et des actions menées par l'établissement pour y remédier,
● recueillir les observations des associations de bénévoles dans l'établissement,
● proposer un projet des usagers exprimant leurs attentes et leurs propositions après consultation des représentants des usagers et des associations de bénévoles.
La liste des membres de ces CDU est affichée dans l'établissement de santé et elle doit être remise dans ou avec le livret d'accueil.
Envoyez toujours une copie de votre lettre de saisine au directeur de l'établissement.
L'ADMD peut également intervenir...
Vous pouvez bien sûr contacter le délégué de l'ADMD dans votre département. Mais attention : nos délégués sont des bénévoles (au même titre que les 77.000 adhérents de notre association) et n'assurent pas de permanence continue. Aussi peut-il ne pas être joint rapidement au moment nécessaire, ce qui ne sera pas anormal... Retrouvez sous ce lien la liste de nos délégués.
Vous pouvez aussi contacter notre ligne ADMD Ecoute (01 48 00 04 92), permanence téléphonique où se relaient du lundi au vendredi, de 10h00 à 17h00, près de quinze bénévoles formés et qui travaillent en relation étroite avec nos juristes conseillers et nos médecins conseillers. Ces derniers – juristes et médecins – ne peuvent être contactés directement par l'adhérent, mais à la demande d'un délégué ou de l'ADMD Ecoute, dans le cadre d'un guide de procédures mis à la disposition de nos bénévoles ; après avoir pris connaissance du dossier, ils prendront contact avec vous. Bénévoles de l'ADMD Ecoute, médecins-médiateurs, juristes-médiateurs établiront un dialogue constructif et humain avec vous pour vous aider, ainsi que vos proches, à affronter la seule certitude de notre vie, c'est-à-dire notre mort... Ils pourront également établir un dialogue direct avec les praticiens hospitaliers concernés.
Rappelez-vous que seuls les membres de la famille très proche ont accès au dossier médical d'un patient. Les personnes de confiance n'y ont pas accès (la loi Claeys-Leonetti a en effet refusé les propositions d'amendements de l'ADMD en la matière), sauf si elles ont reçu un mandat exprès à travers le formulaire de désignation des personnes de confiance mis à la disposition de ses adhérents par l'ADMD.
Parce que vous connaissez vos droits (Les droits relatifs à la personne malade et à la personne en fin de vie), parce que l'ADMD et ses bénévoles vous aident à les faire valoir, vous serez en mesure de gérer au mieux et de prévenir les drames de la fin de vie provoqués par une mauvaise loi.
Mal mourir n'est pas une fatalité. Aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne, au Portugal nos voisins peuvent choisir entre soins palliatifs, euthanasie et suicide assisté. Un choix librement consenti, qui respecte aussi la conscience des soignants. En France, aujourd'hui, en l'absence d'une véritable loi de liberté en fin de vie, adhérer à l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité reste le meilleur moyen de protéger son parcours de fin de vie : elle vous propose un formulaire de directives anticipées et de désignation de personnes de confiance, ainsi que d'autres documents très utiles, et vous ouvre son Fichier national des directives anticipées ; elle met encore d'autres services à la disposition de ses adhérents.
